先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会
アップショウシュールマン症候群
ひとりじゃないよ
そして、つながろう
cTTP Japan Association
先天性血栓性血小板減少性紫斑病とは
国が指定する難病です。
血小板が全身の血管の中で固まり、血栓ができる疾患であり、まだ完治する方法は見つかっていません。
定期的な輸血（新鮮凍結血漿を輸注）をしなければ、細い血管が詰まって動悸不全や心筋梗塞を起す可能性があり、
最悪の場合、死に至ることもあります。先天性（USS）は世界に２００症例ほどです。
先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会
（先天性TTPの会）
〜２０２０年６月１日に設立いたしました〜
本会は、会員・一般市民に先天性TTPやそれに関する医療情報の提供をするとともに、会員相互の共感と親睦をはかり、治療法の確立を求める活動と小児患者・成人患者が安心して人生を送ることのできる社会づくりに寄与することを目的としています。
はじめまして
新型コロナウイルスと共存する新たな生活様式の実践に不自由さを感じておりますが、みなさまにとって身の安全は何物にも代えられないと心得て、お過ごしのことと存じます。
さて、このたび、かねてより計画しておりました先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会（以下、先天性TTPの会）を発足することになりました。
私たちは、２１年前に奈良県立医科大学輸血部名誉教授の藤村吉博先生の紹介で交流が始まり、患者会発足を目指してきました。
先天性TTPと診断されて、人生の節目に生じる悩みや社会生活との向き合い方など、常に不安を抱えていらっしゃるのではないでしょうか。本会を利用していただき、先天性TTPに関する医療情報の共有とお互いの親睦を図っていただきたいと思っております。
会発足に際して、先天性TTPのつながりのある方々に世話人のお願いをするべきところですが、コロナ禍による社会的活動が自粛されたこともあり、さしあたって代表と事務局を設置し、当面は少人数で運営いたします。
本会にご賛同・ご入会のお願いをするとともに、皆様とともに本会の継続・発展に尽力したいと思っておりますので、何卒ご支援ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。
２０２０年６月吉日
先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会
代表 山村 典弘
お問い合わせ
先天性TTPの会へのお問い合わせは、下記のフォームまたは
cttp.japan2020@gmail.comまでお願いいたします。
医療相談はお受けしかねますので、ご了承ください。
【ご注意】
ご自分のメールアドレスが間違っていないかどうか、送信前に必ずご確認ください。
ご協力くださいますよう、よろしくお願い申し上げます。