​活動レポート

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​​先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会では

疾患への理解を深めてもらう啓発活動を行う事。

そして、おなじ疾患を持つ仲間同士が集い交流することを目的に活動を続けています。

拠点が多岐にわたる為、基本はオンラインでの交流が主となっております。

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主な活動履歴

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2020年9月27日　発足式

2020年11月、12月

2021年2月　オンライン交流会実施

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2021年9月　総会

2021年11月、2022年5月　交流会実施

 

2022年7月17日ｃTTP講演会

（血液凝固異常症等に関する研究班との共催／ZoomによるWEBセミナー）

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2022年9月　総会

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2023年1月　交流会
2023年8月　リアル交流会in 札幌

 

2023年10月　総会

　　2023年10月　リアル交流会　in 大阪

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2024年7月　製薬会社での講演会参加

リアル交流会in 大阪
2024年9月　リアル交流会　in 札幌

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2024年9月　総会

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※リアル交流会は現地参加できるメンバーとオンライン参加のメンバーをつないで実施しています。

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2024年12月22日　ｃTTP講演会

（血液凝固異常症等に関する研究班との共催／ZoomによるWEBセミナー）

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2週間ごとをめどにコアミーティング（メンバーによる定例会実施）

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2025年9月　総会

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交流会、講演会のほか

製薬会社実施の希少疾患イベントや、グローバル会議への出席

啓発事業の一環として、メンバーの学びの機会を得るためにスカラーシップ制度の導入なども行っております。

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