昔々の記憶で、両親も亡くなった今となっては自分の記憶ではわからないことが多々ありますが… 元気に走り回っていたのにある朝突然、鼻血がでて止まらなくなり病院へ… そこから血液検査を繰り返して病名は特発性血小板減少性紫斑病 この病名だとずーっと思ってました。...

みなさま、いかがお過ごしでしょうか。 今回は、私の近況について、触れさせていただきます。 昨年は何かと体調不良が続く日々に続きました。 ２月に唾液腺の腫れ、コロナウイルスワクチンの過剰反応で入院、風邪を頻回に繰り返しました。...

患者会メンバーのTです。 私は9歳のときに先天性TTPと診断されました。 20年以上、2週間に一度の輸血を続けながら生活していますが、2年ほど前には娘を出産し、楽しくも慌ただしい毎日を送っています。 今回は私が患者会とつながるきっかけについてお話ししたいと思います。...

ブログトップバッターを務めます、副代表のＨです。 私は、出生時に診断を受けた患者で四捨五入で約40年程先天性ＴＴＰと共に歩んできました。1回／2週間の新鮮凍結血漿の輸血を続けながら生活し、その中で結婚や出産などのライフイベントも経験しているのですが長くなるのでその話はおいお...

「先天性血栓性血小板減少性紫斑の会」ＨＰにお越しくださりありがとうございます。 このＨＰにたどり着いたという事は、希少疾患であるこの病気と繋がりがある方であるかと思います。 様々な不安をもってページを開いているだろうと思います。...