新着情報
【講演会お知らせ】
先天性TTP（血栓性血小板減少性紫斑病）市民公開講座（WEB開催）
先天性TTP（血栓性血小板減少性紫斑病）市民公開講座（WEB開催）がされることになりましたのでお知らせいたします。
視聴登録は下記からも行えます、なかなかない先天性TTPの講座ですのでよろしればぜひご視聴くださいませ。
ブログ新設しました。
令和5年2月24日
久々の更新になってしまいました。
今年度も当患者会をよろしくお願いいたします。
今まで【membersコラム】として載せていた内容をブログ形式で更新していく事にしました。「患者会コアメンバーのつぶやき」というタブをタップしていただければ見れます。
月一程度の更新になるかと思います。
よろしくお願いいたします。
【講演会お知らせ】7月17日（日）先天性TTP（血栓性血小板減少性紫斑病） 公開講演会
血液凝固異常等に関する研究班と当会の共催によるWEB講演会「先天性TTP（血栓性血小板減少性紫斑病）公開講演会」
のアーカイブを見ていただくことが可能です。下記視聴URLより視聴が可能ですのでご興味のある方はぜひどうぞ
タイトル：先天性TTP（血栓性血小板減少性紫斑病）公開講演会
日 時 ：7月17日（日）10:00-11:30開催のZoomによるWEBセミナー
【プログラム】
・開会あいさつ 森下 英理子（金沢大学教授）
・先天性TTPの日本のレジストリ 松本 雅則（奈良県立医科大学教授）
・「先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会」患者会について 山村 典弘（先天性TTPの会代表）
・患者の経験
妊娠出産の経験 笠原 友美
診断前の出産経験、成人病の経験 大島 昌代
・患者家族の経験
患者の母として 坂本 蓉子
・先天性TTP研究の日本と世界の状況 酒井 和哉（奈良県立医科大学）
・閉会あいさつ 山村 典弘
【運営メンバーの紹介】
第一子を妊娠中に体調を崩し、死産。
その後、意識障害となり、血漿交換を経て、先天性TTPと診断されました。
病歴は、38年になりますが、
1989年には娘が誕生し、大きな喜びとなりました。
しかし、長い年月の間には、辛いことも、悲しいことも、不安を感じることも、沢山ありました。
患者会ができた今、そのような思いを語り、受け止めてもらえたり、医療の情報を共有することができたりと、こんなに嬉しいことはありません。
皆さん‼️
一緒にお話しませんか？
微力ではありますが、私も皆様のお役に立てれたら…
と思います。
どうぞ、よろしくお願いします。
２０２２年交流会やります！！
暫く活動報告などが出来ておりませんでした。
久々に会員向け交流会を開催します！
日時：2022年5月15日（日）10：00～
ZOOMを利用したオンライン交流会です
1.メンバー近況報告
2.会の活動報告
3.公開講座の案内
4.情報交換会【コロナワクチンなどについて】
会員向けではありますが、入会を検討している方、雰囲気を見たい方などの参加、聴講も可能です。
お気軽に連絡ください！
【お知らせ】第４回オンライン交流会を開催します
日 時 令和3年8月1日 10時
形 式 ZOOM形式（後日、参加希望者にはEmailにて、IDとパスワードをメールでお知らせします。）
プログラム １ オリエンテーション
２ 本会コアメンバーの患者体験談
３ ヘモフィリア友の会との交流
今回は「ヘモフィリア友の会」のメンバとの交流も予定しております。
患者会についてや血液疾患ならではの大変さなどトークができたらと思っております！
興味がある方は、初回に限り「陰モニ参加」（内容を見ているだけ）が出来ますのでお気軽にお問い合わせください。
多数のご参加お待ちしております！
【Membersコラム】
患者会のMです。
私は、発病してから38年になりす。
一昨年までは、4週間に一度、昨年からは、3週間に一度の治療となり、その都度、血小板数によって、FFPの量を決め、輸血をしてきています。
が、昨年くらいから、血小板数が減少していく期間も、輸血をして増加していく期間も、倦怠感を、強く感じるようになってきていました。
そんな時に、患者会が発足（昨年9月）し、2週間に一度の定期輸血をされている方が、いることを知りました。
そして
「自分のように、血小板数の増減の幅があることは、体への負担が大きいのでは、ないのだろうか」
と思うようになりました。
また、発足式での講話で、「定期輸血が望ましい」ということも、お聞きしており、思い切って、主治医に、お願いしてみることにしました。
看護師さんのフォローも得て、主治医は、私の話を受け入れて下さり、2週間後の血小板数をみて、今後の治療を決めていくことになりました。
そして、2週間後の血小板数は14万7千個。
今年に入ってからは、治療時（3週間に一度）の数値が6万個〜7万個でしたが、それに比べて、倦怠感をほぼ、感じることがなく、とても体が軽くて楽なのです。
主治医は、この時より、2週間に一度の定期輸血を決めて下さいました（私の場合は240ml）
今回で4回めとなりましたが、輸血時の血小板数は13万9千個〜14万8千個で推移しています。
輸血日とその翌日の2日間は、輸血による、怠さを感じますが、あとは、とても元気に過ごせています。
「もしかして、血小板数が、激減しているのではないだろうか？」
と、不安に思うことも、なくなりました。
思い切って、話してみて良かった！！
【Membersコラム】
患者会のメンバーのYです。
これから患者会のメンバーで、日常のことやあれこれ自由に♪投稿していこうと思っています。
まずは私の自己紹介をしたいと思います。
私は先天性TTPの二人の子どもを持つ母です。
北海道札幌市に住んでいて、夫と4人で暮らしています。
毎日子どもたちとバタバタ過ごす毎日ですが、最近家庭菜園にハマっていて、庭の一角にトマト、玉ねぎ、米、いちご、きゃべつ、なす、ホウズキなどを植えて、野菜の成長を子どもたちと楽しんでいるところです。
そんな子どもたちですが、息子が産まれた時は2ヶ月程入院し、これから先どうなるのか不安でたまらない日々を過ごしました。
元気に大きくなれるのか心配で、
「どうにか生きてほしい」
ただそれだけを願って試行錯誤しながら過ごしてきたように思います。
そんな子どもたちも今、息子は6歳。
娘は３歳になりました。
善意の輸血を頂きながら、ここまで大きく育ってくれたことに感謝の気持ちが溢れてやみません。
当たり前のように一緒にいれる『今』を大切に、これからも子どもたちの成長をずっとずっと見守っていきたいなと思っています。
【お知らせ】第３回オンライン交流会を開催します
日時：令和３年５月９日（日）１０時〜１２時
会場：オンライン形式のZoom
【今回のトピックス】
（１）山村代表からひとことトーク
（２）「会員ヒストリー」橋場さゆり（事務局担当）
（３）「みんなで語ろう」くすりの副作用を考えてみる〜選択と意思決定〜
（４）事務局からのお知らせ
今回から、入会のお問い合わせをいただいた方に患者会の様子を知っていただく機会として、オンライン交流会にご参加いただけるようにしてみました。（入会前一回限りとします）
また、オンライン参加は苦手と思う方は、「影モニター」として耳だけ参加も可能です。
Zoomを初めて利用される方へ
事前に接続テストをさせていただきますので、googleフォームの記載欄にご記入ください。
参加有無について、以下のリンクにご回答いただけると幸いです。締切は5月5日（水）18時までです。
https://forms.gle/x2ziKQUrQd3sQ6jX7
ご不明な点がございましたら、事務局までお問合せください。みなさまのご参加をお待ちしております。
PEエキスパート学習コースを修了しました
本会の運営メンバーは、（一社）医療開発基盤研究所が開催する「PEエキスパート学習コース」のAコースを受講しました。
医療や医薬品の開発に関して知っておくべき基礎知識や各種の規制について学びました。
受講後は、毎回オンライン復習会をして理解を深めました。学びをチカラにして、本会の活動に役立てていきたいと思います。
（一社）医療開発基盤研究所
https://ji4pe.tokyo/intro-course.html
【お知らせ】新型コロナウイルスワクチン接種について
2021年3月30日、日本血栓止血学会より本疾患の新型コロナワクチン予防接種のガイドラインが発表されました。
本会の会員さんの切なる願いから、本会の顧問である松本雅則先生主導のもと作成され、発表となりました。ぜひ、ご一読いただければと思います。
【運営メンバーの紹介】
私は二人の先天性TTPの子を持つ母です。
2014年に息子が産まれ、生後すぐ黄疸、血小板減少、溶血性貧血が見られ、我が子の体に何が起こっているのだろう、死んでしまうのでは…ととても不安な日々を送りました。その後娘が産まれ、息子と同じ症状が出た時のショック…。それから主治医の先生と一歩一歩手探りで歩んできました。
そんな時、患者会ができ、インターネットなどでは得られない"生きた情報＝経験"を聞かせて頂いたり、私自身の思いもお話させて頂く中で「今まで一人だったけれど仲間がいる、希少疾患かもしれないけど、ひとりじゃない」そのことが、私を大きく勇気付け、支えてくれています。
初めての所に飛び込むはじめの一歩は勇気がいるかもしれません。でも、ここにいるメンバーがきっと共に考え、共に歩んでくれると思います。
私も微力ながら、皆様のお力になれたら…と思っております。
どうぞよろしくお願いします。
【報告】第２回オンライン交流会を開催しました
第２回オンライン交流会が終わりました。
今回のメインは、ふたりのお子さんを産み育てるお母さまのヒストリーをお話していただきました。
国内では６７名と診断されている疾患。
患者家族会の会員さんの中で、患者は６名。
同じ病気でありながら、サブ治療のスタイルがさまざまであることがわかります。
ご参加のみなさんから提案していただいた次年度の活動案は、患者家族にとって有益になる活動になると確信しました。
次回のオンライン交流会は５月７日（日）１０時です。
事務局 いわや
【役員の紹介その３】
出生後すぐに、重症黄疸を発症。交換輸血などを経て、USSの診断を受けました。
病と共に育ち、歩いてきた日々はいくつも越えなければならない壁がありましたが
幸いにも信頼できる主治医との出会いや、暖かく見守ってくれた家族、理解を示してくれた仲間たちに恵まれたことで今日まで過ごしてきました。
現在は一児を持つ、働く母親でもあります。
希少疾患であるが故に、情報がなく手探りで進んでいる方はまだまだ多いと思います。
患者会を通して、想いを分かち合うことで病と共にありながらも、希望をもって進んでいく為の糧になれば幸いです。
皆さんと一緒に色んな話ができたらと思います。
私も微力ながらお手伝いさせていただきたいと思っています。
よろしくお願いいたします。
【おしらせ】発足式を開催します
6月1日に本会の設立をいたしまして、おかげさまで正会員ならびに賛助会員のご入会をいただいております。
つきましては、下記のとおり、会員のみなさまとの親睦を図るために本会の発足式を開催いたします。
・令和２年９月２７日（日）１５時〜１７時
・zoom meetingによるオンライン発足式
・参加費無料
・発足式の詳細は後日お知らせします
発足式には、顧問としてお迎えした奈良県立医科大学輸血部の先生方にご参加いただきます。
会員のみなさまに個別のメールにて、ご案内をお送りしております。ご多用と存じますが、当事務局まで参加有無のご返信をいただけますと幸いです。ご参加の方には、zoom招待のURLをお送りいたします。
ご不明な点がございましたら、気軽にお問い合わせください。
発足式でみなさまとお会いできることを心より楽しみにしております。
どうぞよろしくお願いいたします。
九州豪雨
（代表 山村より）
九州の雨は身に迫る思いでしょうね。大阪でも、風の強さが気になりました。浅薄ではありますが、テレビの画像で見る限りお気の毒でなりません。南九州の水害の要援護者について心よりお見舞い申し上げます。
患者会設立のご挨拶状
奈良県立医科大学輸血部のご協力により、全国の先天性TTPのみなさまに主治医から会の設立の案内状を順次お届けする準備に取り掛かっております。
7月5日追記
患者会設立の案内状は奈良県立医科大学輸血部より全国の主治医の元にお届けした旨の報告がございましたので、受診時の際に主治医にお尋ねくださると幸いです。
【役員の紹介その２】
当事者である２１歳の息子の母親です。
出産時に息子の血液異常が見つかり、NICUでの治療が約２ヶ月続き、生後五ヶ月頃に先天性TTPと診断されました。
当時、希少疾患の息子の育児に不安を抱え、同病のご家族と繋がりたい一心で5家族（だったと思います）に手書きのニュースレターを作成して送っていました。
９年前に先天性TTPのブログを始め、現在は後天性TTPを含めた「血栓性血小板減少性紫斑病の情報交換ページ」（フェイスブック）を発信しています。
また、親目線で経験してきた新生児〜小児〜成人への移行、学業・進学・就労問題に向き合っていることがどなたかのお役に立つかもしれないという思いで、先天性TTPの会発足を目指しながら、地元で疾患を限定しない難病ピアサポート活動もしています。
皆さまにとって、有益な会になるように運営に努めたいと思っていますので、気軽にお問い合わせください。
【役員の紹介その１】
私は、この病気とともに49年の月日の過ごしております。
私の幼少期の時は原因不明の特異な体質と受け止めてきておりましたが、医療の進歩ととともにその原因が判明し、治療法が確立してきました。
時代とともに、同じ病気を持って生活をしている人の存在を知るに至りましたが、国内での患者数は67人（奈良県立医科大学輸血部での把握数）と聞いております。
皆さまも病気のことについての悩みや社会生活との向き合い方など日々自分なりに考えてお過ごしいただいているものと思いますが、できましたら、病気に関する医療情報の共有をはじめ、患者家族の共感を得る機会を作り、お互いの親睦を図りたいと思っております。
未来を担う次世代の患者とその家族のためにも、私たちが病気を向き合いながら生きてきた叡智を伝え、その人が安心して人生を送ることができるようにする使命感をぜひご理解いただきたいと思います。
【総会のお知らせ】
今年度も当会の活動を支えて下さりありがとうございました。
下記の日程にて総会を開催いたします。オンライン形式の総会となります。
2026年9月27日（日）10：00～11：00 ZOOMにて開催
会員以外の方の視聴も可能です。会の活動が気になる方などもぜひお越しくださいませ。
お問い合わせなどから接続方法のお知らせをさせていただきます。
新着情報
【講演会お知らせ】7月17日（日）先天性TTP（血栓性血小板減少性紫斑病） 公開講演会
血液凝固異常等に関する研究班と当会の共催によるWEB講演会「先天性TTP（血栓性血小板減少性紫斑病）公開講演会」を開催する運びとなりました。
どなたでも無料で参加いただけます。
視聴登録URLまたは添付ポスターのQRコードより視聴登録をおねがいいたします。
記
タイトル：先天性TTP（血栓性血小板減少性紫斑病）公開講演会
日 時 ：7月17日（日）10:00-11:30（ZoomによるWEBセミナー）
視聴登録URL：https://strm.tokyo/ttp0717
【プログラム】
・開会あいさつ 森下 英理子（金沢大学教授）
・先天性TTPの日本のレジストリ 松本 雅則（奈良県立医科大学教授）
・「先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会」患者会について 山村 典弘（先天性TTPの会代表）
・患者の経験
妊娠出産の経験 笠原 友美
診断前の出産経験、成人病の経験 大島 昌代
・患者家族の経験
患者の母として 坂本 蓉子
・先天性TTP研究の日本と世界の状況 酒井 和哉（奈良県立医科大学）
・閉会あいさつ 山村 典弘
【情報】先天性TTP患者様でインタビューに応じてくださる方を探しています。
製薬企業様からの依頼を受け、Just Worldwide(株) 様が実施している本疾患患者向けの調査依頼です。
〇調査目的&内容 : cTTP の患者様の疾患に関する経緯をより深く感情的に理解し、今後の薬剤開発、サポートへの参考とする。
〇主な対象者条件
本疾患の患者様
患者様の介護者様
〇調査方法 :
1 2 つの事前課題(ワークブック参照)
2 60 分間のZoomを使ったインタビュー(難しい場合は電話インタビュー)
日 程 : インタビュー: 5/2~5/20
ご興味のある方は問合せより連絡をお願いいたします。
よろしくお願いします。
【運営メンバーの紹介】
第一子を妊娠中に体調を崩し、死産。
その後、意識障害となり、血漿交換を経て、先天性TTPと診断されました。
病歴は、38年になりますが、
1989年には娘が誕生し、大きな喜びとなりました。
しかし、長い年月の間には、辛いことも、悲しいことも、不安を感じることも、沢山ありました。
患者会ができた今、そのような思いを語り、受け止めてもらえたり、医療の情報を共有することができたりと、こんなに嬉しいことはありません。
皆さん‼️
一緒にお話しませんか？
微力ではありますが、私も皆様のお役に立てれたら…
と思います。
どうぞ、よろしくお願いします。
２０２２年交流会やります！！
暫く活動報告などが出来ておりませんでした。
久々に会員向け交流会を開催します！
日時：2022年5月15日（日）10：00～
ZOOMを利用したオンライン交流会です
1.メンバー近況報告
2.会の活動報告
3.公開講座の案内
4.情報交換会【コロナワクチンなどについて】
会員向けではありますが、入会を検討している方、雰囲気を見たい方などの参加、聴講も可能です。
お気軽に連絡ください！
【お知らせ】第４回オンライン交流会を開催します
日 時 令和3年8月1日 10時
形 式 ZOOM形式（後日、参加希望者にはEmailにて、IDとパスワードをメールでお知らせします。）
プログラム １ オリエンテーション
２ 本会コアメンバーの患者体験談
３ ヘモフィリア友の会との交流
今回は「ヘモフィリア友の会」のメンバとの交流も予定しております。
患者会についてや血液疾患ならではの大変さなどトークができたらと思っております！
興味がある方は、初回に限り「陰モニ参加」（内容を見ているだけ）が出来ますのでお気軽にお問い合わせください。
多数のご参加お待ちしております！
【Membersコラム】
患者会のMです。
私は、発病してから38年になりす。
一昨年までは、4週間に一度、昨年からは、3週間に一度の治療となり、その都度、血小板数によって、FFPの量を決め、輸血をしてきています。
が、昨年くらいから、血小板数が減少していく期間も、輸血をして増加していく期間も、倦怠感を、強く感じるようになってきていました。
そんな時に、患者会が発足（昨年9月）し、2週間に一度の定期輸血をされている方が、いることを知りました。
そして
「自分のように、血小板数の増減の幅があることは、体への負担が大きいのでは、ないのだろうか」
と思うようになりました。
また、発足式での講話で、「定期輸血が望ましい」ということも、お聞きしており、思い切って、主治医に、お願いしてみることにしました。
看護師さんのフォローも得て、主治医は、私の話を受け入れて下さり、2週間後の血小板数をみて、今後の治療を決めていくことになりました。
そして、2週間後の血小板数は14万7千個。
今年に入ってからは、治療時（3週間に一度）の数値が6万個〜7万個でしたが、それに比べて、倦怠感をほぼ、感じることがなく、とても体が軽くて楽なのです。
主治医は、この時より、2週間に一度の定期輸血を決めて下さいました（私の場合は240ml）
今回で4回めとなりましたが、輸血時の血小板数は13万9千個〜14万8千個で推移しています。
輸血日とその翌日の2日間は、輸血による、怠さを感じますが、あとは、とても元気に過ごせています。
「もしかして、血小板数が、激減しているのではないだろうか？」
と、不安に思うことも、なくなりました。
思い切って、話してみて良かった！！
【Membersコラム】
患者会のメンバーのYです。
これから患者会のメンバーで、日常のことやあれこれ自由に♪投稿していこうと思っています。
まずは私の自己紹介をしたいと思います。
私は先天性TTPの二人の子どもを持つ母です。
北海道札幌市に住んでいて、夫と4人で暮らしています。
毎日子どもたちとバタバタ過ごす毎日ですが、最近家庭菜園にハマっていて、庭の一角にトマト、玉ねぎ、米、いちご、きゃべつ、なす、ホウズキなどを植えて、野菜の成長を子どもたちと楽しんでいるところです。
そんな子どもたちですが、息子が産まれた時は2ヶ月程入院し、これから先どうなるのか不安でたまらない日々を過ごしました。
元気に大きくなれるのか心配で、
「どうにか生きてほしい」
ただそれだけを願って試行錯誤しながら過ごしてきたように思います。
そんな子どもたちも今、息子は6歳。
娘は３歳になりました。
善意の輸血を頂きながら、ここまで大きく育ってくれたことに感謝の気持ちが溢れてやみません。
当たり前のように一緒にいれる『今』を大切に、これからも子どもたちの成長をずっとずっと見守っていきたいなと思っています。
【お知らせ】第３回オンライン交流会を開催します
日時：令和３年５月９日（日）１０時〜１２時
会場：オンライン形式のZoom
【今回のトピックス】
（１）山村代表からひとことトーク
（２）「会員ヒストリー」橋場さゆり（事務局担当）
（３）「みんなで語ろう」くすりの副作用を考えてみる〜選択と意思決定〜
（４）事務局からのお知らせ
今回から、入会のお問い合わせをいただいた方に患者会の様子を知っていただく機会として、オンライン交流会にご参加いただけるようにしてみました。（入会前一回限りとします）
また、オンライン参加は苦手と思う方は、「影モニター」として耳だけ参加も可能です。
Zoomを初めて利用される方へ
事前に接続テストをさせていただきますので、googleフォームの記載欄にご記入ください。
参加有無について、以下のリンクにご回答いただけると幸いです。締切は5月5日（水）18時までです。
https://forms.gle/x2ziKQUrQd3sQ6jX7
ご不明な点がございましたら、事務局までお問合せください。みなさまのご参加をお待ちしております。
PEエキスパート学習コースを修了しました
本会の運営メンバーは、（一社）医療開発基盤研究所が開催する「PEエキスパート学 習コース」のAコースを受講しました。
医療や医薬品の開発に関して知っておくべき基礎知識や各種の規制について学びました。
受講後は、毎回オンライン復習会をして理解を深めました。学びをチカラにして、本会の活動に役立てていきたいと思います。
（一社）医療開発基盤研究所
https://ji4pe.tokyo/intro-course.html
【お知らせ】新型コロナウイルスワクチン接種について
2021年3月30日、日本血栓止血学会より本疾患の新型コロナワクチン予防接種のガイドラインが発表されました。
本会の会員さんの切なる願いから、本会の顧問である松本雅則先生主導のもと作成され、発表となりました。ぜひ、ご一読いただければと思います。
【運営メンバーの紹介】
私は二人の先天性TTPの子を持つ母です。
2014年に息子が産まれ、生後すぐ黄疸、血小板減少、溶血性貧血が見られ、我が子の体に何が起こっているのだろう、死んでしまうのでは…ととても不安な日々を送りました。その後娘が産まれ、息子と同じ症状が出た時のショック…。それから主治医の先生と一歩一歩手探りで歩んできました。
そんな時、患者会ができ、インターネットなどでは得られない"生きた情報＝経験"を聞かせて頂いたり、私自身の思いもお話させて頂く中で「今まで一人だったけれど仲間がいる、希少疾患かもしれないけど、ひとりじゃない」そのことが、私を大きく勇気付け、支えてくれています。
初めての所に飛び込むはじめの一歩は勇気がいるかもしれません。でも、ここにいるメンバーがきっと共に考え、共に歩んでくれると思います。
私も微力ながら、皆様のお力になれたら…と思っております。
どうぞよろしくお願いします。
【報告】第２回オンライン交流会を開催しました
第２回オンライン交流会が終わりました。
今回のメインは、ふたりのお子さんを産み育てるお母さまのヒストリーをお話していただきました。
国内では６７名と診断されている疾患。
患者家族会の会員さんの中で、患者は６名。
同じ病気でありながら、サブ治療のスタイルがさまざまであることがわかります。
ご参加のみなさんから提案していただいた次年度の活動案は、患者家族にとって有益になる活動になると確信しました。
次回のオンライン交流会は５月７日（日）１０時です。
事務局 いわや
【役員の紹介その３】
出生後すぐに、重症黄疸を発症。交換輸血などを経て、USSの診断を受けました。
病と共に育ち、歩いてきた日々はいくつも越えなければならない壁がありましたが
幸いにも信頼できる主治医との出会いや、暖かく見守ってくれた家族、理解を示してくれた仲間たちに恵まれたことで今日まで過ごしてきました。
現在は一児を持つ、働く母親でもあります。
希少疾患であるが故に、情報がなく手探りで進んでいる方はまだまだ多いと思います。
患者会を通して、想いを分かち合うことで病と共にありながらも、希望をもって進んでいく為の糧になれば幸いです。
皆さんと一緒に色んな話ができたらと思います。
私も微力ながらお手伝いさせていただきたいと思っています。
よろしくお願いいたします。
【おしらせ】発足式を開催します
6月1日に本会の設立をいたしまして、おかげさまで正会員ならびに賛助会員のご入会をいただいております。
つきましては、下記のとおり、会員のみなさまとの親睦を図るために本会の発足式を開催いたします。
・令和２年９月２７日（日）１５時〜１７時
・zoom meetingによるオンライン発足式
・参加費無料
・発足式の詳細は後日お知らせします
発足式には、顧問としてお迎えした奈良県立医科大学輸血部の先生方にご参加いただきます。
会員のみなさまに個別のメールにて、ご案内をお送りしております。ご多用と存じますが、当事務局まで参加有無のご返信をいただけますと幸いです。ご参加の方には、zoom招待のURLをお送りいたします。
ご不明な点がございましたら、気軽にお問い合わせください。
発足式でみなさまとお会いできることを心より楽しみにしております。
どうぞよろしくお願いいたします。
九州豪雨
（代表 山村より）
九州の雨は身に迫る思いでしょうね。大阪でも、風の強さが気になりました。浅薄ではあり ますが、テレビの画像で見る限りお気の毒でなりません。南九州の水害の要援護者について心よりお見舞い申し上げます。
患者会設立のご挨拶状
奈良県立医科大学輸血部のご協力により、全国の先天性TTPのみなさまに主治医から会の設立の案内状を順次お届けする準備に取り掛かっております。
7月5日追記
患者会設立の案内状は奈良県立医科大学輸血部より全国の主治医の元にお届けした旨の報告がございましたので、受診時の際に主治医にお尋ねくださると幸いです。
【役員の紹介その２】
当事者である２１歳の息子の母親です。
出産時に息子の血液異常が見つかり、NICUでの治療が約２ヶ月続き、生後五ヶ月頃に先天性TTPと診断されました。
当時、希少疾患の息子の育児に不安を抱え、同病のご家族と繋がりたい一心で5家族（だったと思います）に手書きのニュースレターを作成して送っていました。
９年前に先天性TTPのブログを始め、現在は後天性TTPを含めた「血栓性血小板減少性紫斑病の情報交換ページ」（フェイスブック）を発信しています。
また、親目線で経験してきた新生児〜小児〜成人への移行、学業・進学・就労問題に向き合っていることがどなたかのお役に立つかもしれないという思いで、先天性TTPの会発足を目指しながら、地元で疾患を限定しない難病ピアサポート活動もしています。
皆さまにとって、有益な会になるように運営に努めたいと思っていますので、気軽にお問い合わせください。
【役員の紹介その１】
私は、この病気とともに49年の月日の過ごしております。
私の幼少期の時は原因不明の特異な体質と受け止めてきておりましたが、医療の進歩ととともにその原因が判明し、治療法が確立してきました。
時代とともに、同じ病気を持って生活をしている人の存在を知るに至りましたが、国内での患者数は67人（奈良県立医科大学輸血部での把握数）と聞いております。
皆さまも病気のことについての悩みや社会生活との向き合い方など日々自分なりに考えてお過ごしいただいているものと思いますが、できましたら、病気に関する医療情報の共有をはじめ、患者家族の共感を得る機会を作り、お互いの親睦を図りたいと思っております。
未来を担う次世代の患者とその家族のためにも、私たちが病気を向き合いながら生きてきた叡智を伝え、その人が安心して人生を送ることができるようにする使命感をぜひご理解いただきたいと思います。