コアメンバーのつぶやき【ごあいさつ】

「先天性血栓性血小板減少性紫斑の会」ＨＰにお越しくださりありがとうございます。

このＨＰにたどり着いたという事は、希少疾患であるこの病気と繋がりがある方であるかと思います。

様々な不安をもってページを開いているだろうと思います。

患者会と繋がってみたいけど、どうしたらいいのだろう？

患者会ってなんだろう？どんな人がいるのかな？

そんな気持ちでいる方もいるかもしれません。

今まで、ＨＰでは患者会運営メンバーの紹介等をしてきたのですが

もう少し、身近に感じて貰えたらなと思いブログページを作ってみることにしました。

月に１度程度のペースですが、運営メンバー（コアメンバー）の近況などをお知らせしていこうかなと思います。

少しでも不安が解消されますように。