「先天性血栓性血小板減少性紫斑の会」ＨＰにお越しくださりありがとうございます。
このＨＰにたどり着いたという事は、希少疾患であるこの病気と繋がりがある方であるかと思います。
様々な不安をもってページを開いているだろうと思います。
患者会と繋がってみたいけど、どうしたらいいのだろう？
患者会ってなんだろう？どんな人がいるのかな？
そんな気持ちでいる方もいるかもしれません。
今まで、ＨＰでは患者会運営メンバーの紹介等をしてきたのですが
もう少し、身近に感じて貰えたらなと思いブログページを作ってみることにしました。
月に１度程度のペースですが、運営メンバー（コアメンバー）の近況などをお知らせしていこうかなと思います。
少しでも不安が解消されますように。
昔々の記憶で、両親も亡くなった今となっては自分の記憶ではわからないことが多々ありますが… 元気に走り回っていたのにある朝突然、鼻血がでて止まらなくなり病院へ… そこから血液検査を繰り返して病名は特発性血小板減少性紫斑病 この病名だとずーっと思ってました。...
みなさま、いかがお過ごしでしょうか。 今回は、私の近況について、触れさせていただきます。 昨年は何かと体調不良が続く日々に続きました。 ２月に唾液腺の腫れ、コロナウイルスワクチンの過剰反応で入院、風邪を頻回に繰り返しました。...
患者会メンバーのTです。 私は9歳のときに先天性TTPと診断されました。 20年以上、2週間に一度の輸血を続けながら生活していますが、2年ほど前には娘を出産し、楽しくも慌ただしい毎日を送っています。 今回は私が患者会とつながるきっかけについてお話ししたいと思います。...
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