患者会メンバーのTです。
私は9歳のときに先天性TTPと診断されました。
20年以上、2週間に一度の輸血を続けながら生活していますが、2年ほど前には娘を出産し、楽しくも慌ただしい毎日を送っています。
今回は私が患者会とつながるきっかけについてお話ししたいと思います。
希少疾患ということで、同病の方は身近におらず、また診断当初はインターネットで情報を得ることも難しく...
学校生活や、進学、就職など悩む場面は多くありましたが、そのときそのときで家族や主治医の先生と相談しながら治療との両立を模索してきました。
3年ほど前に主治医の先生から患者会発足のお話しをきき、すぐに入会の手続きをしました。
しかし、当時から積極的に患者会活動に参加していたわけではなく、ホームページなどで活動の様子を伺う日々でした。
そんな中、一度目の妊娠が原因不明の死産となり、その後再び妊娠。
無事に出産できるか不安で仕方なかったとき、患者会に相談したところ、出産経験のあるメンバーから直接お話しを聞く機会を作っていただきました。今まで知りたいと思っても知ることができなかった経験談にふれ、あたたかい励ましをいただけたことで、抱えていた不安が一気に軽くなり、肩の力を抜いて出産までを過ごすことができました。
不安や辛さを共有できる場所がある
そう思えたことは私にとってとても心強く、大きな力になりました。
患者会の輪がますます広がっていくことを願って、これからも活動を続けていきたいと思っています。
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