ブログトップバッターを務めます、副代表のＨです。
私は、出生時に診断を受けた患者で四捨五入で約40年程先天性ＴＴＰと共に歩んできました。1回／2週間の新鮮凍結血漿の輸血を続けながら生活し、その中で結婚や出産などのライフイベントも経験しているのですが長くなるのでその話はおいおい……
今回は1回目ということで患者あるある【副作用】についてお話したいと思います。
当患者会は「コアメンバー」という中心となって運営をしているメンバーで定期的にオンラインミーティングなど行っているのですが、その中でよくでるのがこの【副作用】の話です。
私達の疾患にとって唯一の治療法「新鮮凍結血漿の輸血」には切っても切り離せないのが【副作用】です。
皆様、副作用経験ありますか？
私はアリです、大アリどころかほぼ毎回何らかの副作用が出ております。
副反応は人により様々ではありますが、話を聞いていると一番多いのは「蕁麻疹」ではないかなと感じております。（患者会調べ）
蕁麻疹――経験したことのある方はお分かりかと思いますが、たがが蕁麻疹などと侮るなかれ……軽いモノであれば我慢もきくと思いますが、酷い時には全身が赤く膨れ上がり、意識を失う程の状態に陥る事もあります（経験済）
そんな状況になる事は稀ではあるのですが、輸血の時はドキドキです。
副作用が出ることが分かっているので、輸血前に投薬などで抑えたりするのが一般的かと思います。私も10年程前まではその方法を使っていたのですが、最近は大きな副作用が出てないのもあり事前投薬は無しで治療を開始しています。
とはいえ、毎回何かしら出る副作用、主に蕁麻疹。
私の対処は主に
気合いで我慢！
ちょっと痒いな～位の時は、時間経過で収まるのを待ちます。
結構な荒業なので、推奨はしませんが……長い事この病気と付き合っているとなんとなく副作用の状況が見えてきたりします。輸血以外に全く使いどころがない能力ですが、輸血が日常化するとそんなこともあったり……（全く参考にならないケースですみません、皆さんはもっと真面目にやっているはず）
何故、こんな話をしたのかと言いますと
病気のことについて問い合わせをいただくときに、治療で副作用などありますか？と聞かれる事があるのですが、やはり副作用はあります。
そんな事を言うと皆さん、不安かなと思うのですが。
副作用については、主治医の先生と相談しながら対応していくことになると思うので、薬を使ってみたいなども含めて気負わずに状況を伝え、相談頂けたらいいのかなと思います。
他の人どうしているのかな？なんて思ったときは気軽に患者会にお声がけ下さいね。
治療が少しでも楽になることを願っています。
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